김혜경 여사는 오늘(29일) 오후 서울 광진구 어린이대공원 내 체험시설인 서울상상나라에서 열린 ‘튼튼먹거리 탐험대’ 특별교실을 방문해 당원병을 앓고 있는 아이들과 함께 희망쿠키 만들기 체험활동에 참여했습니다.

이번 일정은 지난해 12월 24일 이재명 대통령 부부가 참석했던 희귀질환 환우·가족 소통 행사의 후속 조치로 마련됐습니다. 어린이날을 앞두고 당시 소개된 당원병 환자 맞춤형 간식인 ‘희망쿠키’를 아이들과 직접 만들며, 건강한 식생활과 꿈을 응원하기 위한 취지입니다. 

당원병은 선천적인 탄수화물(포도당) 대사 이상으로 저혈당이 반복되는 희귀질환으로, 국내에 370여 명의 환자가 있는 것으로 추정됩니다. 환자들은 일정 간격으로 소량의 식사를 하고 옥수수 전분을 섭취하는 등 철저한 혈당 관리가 필수적입니다. 희망쿠키는 이러한 특성을 고려해 탄수화물 함량을 낮추고, 아이들이 보다 안심하고 먹을 수 있도록 부모들이 직접 개발한 간식입니다.

김혜경 여사는 아이들을 만나 “지난 크리스마스 이브에 들었던 희망쿠키 이야기가 계속 마음에 남아 있었다”며 “당원병 아이들이 걱정 없이 마음껏 먹을 수 있는 쿠키를 만드는 자리에 꼭 함께하고 싶었다”고 밝혔습니다.

이어 당원병을 겪으면서도 민족사관고등학교에서 학업을 이어가고 있는 장준우 학생을 소개하며 “준우 오빠, 준우 형처럼 여러분도 멋지고 건강하게 자라길 바란다”고 따뜻한 응원을 전했습니다.

이날 행사에는 당원병 환자들을 진료 중인 원주세브란스기독병원 강윤구 부교수와 환자들이 쉽게 간식을 접할 수 있도록 희망쿠키 출시를 앞두고 있는 청년 창업 베이커리 ‘몽심’ 이지영 대표 등이 함께했습니다.

김혜경 여사와 아이들은 강사의 안내에 따라 희망쿠키 만들기에 참여했습니다. 찐 고구마와 무염버터를 으깨고 오트밀과 참깨를 더해 반죽을 만든 뒤 하트, 별, 고양이 등 다양한 모양틀에 담아 정성스럽게 눌러 오븐에 구워냈습니다. 설탕 대신 고구마로 자연스러운 단맛을 내고, 무염버터와 오트밀, 참깨로 고소함과 식감을 살린 것이 특징입니다.

김혜경 여사는 쿠키를 만드는 아이들을 보며 “너무 잘하는데, 연습하고 온 것 아니에요?”라며 칭찬과 격려를 아끼지 않았습니다. 박재이 양(11세)은 “조금 어려웠지만 요리 실력이 는 것 같다”고 말해 현장에 웃음을 더했습니다.

김혜경 여사는 “당원병 아이들뿐 아니라 일반 가정에서도 건강한 간식으로 만들어 먹기 좋을 것 같다”며 “이재명 대통령의 야식으로도 잘 어울리겠다는 생각이 들었다”고 말했습니다.

쿠키가 구워지는 동안 김혜경 여사와 아이들은 어린이대공원을 함께 산책했습니다. 동요가 흘러나오는 분수대 앞에서 식약처 나트륨·당류 줄이기 캐릭터인 ‘케어루’, ‘나슈로’와 기념사진을 찍고, 비눗방울 놀이를 하며 봄 햇살 속에서 즐거운 시간을 보냈습니다. 아이들의 웃음소리가 공원을 가득 채우며 따뜻한 분위기가 이어졌습니다.

이후 구워진 희망쿠키를 함께 맛본 김혜경 여사와 아이들은 “맛있다”는 말을 연신 나누며 기쁨을 함께했습니다. 이어 김혜경 여사는 기념촬영을 한 뒤 직접 만든 희망쿠키와 선물 꾸러미를 전달하며 잊지 못할 추억을 선사했습니다.

이날 행사에 함께한 배지안 군(7세) 아버지인 배준호 당원병환우회 대표는 “희망쿠키를 잊지 않고 다시 뜻깊은 자리를 마련해주셔서 진심으로 감사드린다”며 “부모로서 무척 감격스러웠다”고 말했습니다.

이어 “김혜경 여사와 정부의 지속적인 관심 속에 변화가 이어지는 모습을 보며 뭉클했다”고 덧붙였습니다. 정부는 희귀질환의 고액 진료비에 대한 건강보험 본인 부담률을 기존 10%에서 추가로 인하하는 방안을 추진 중이며, 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 올해 하반기 시행할 예정입니다.

한편 오늘 행사에 참여하지 못한 환우 어린이들에게도 오는 5월 5일 어린이날을 맞아 당원병환우회를 통해 희망쿠키를 전달할 계획입니다.

2026년 4월 29일

청와대 부대변인 안귀령